Il mondo con i miei occhi

Caregiver

Come reagite quando udite per la prima volta una parola? Ne siete attratti, indifferenti, oppure respinti?

Desiderate comprenderne i contorni e correte al vostro dizionario preferito per scoprirli, oppure la mettete da parte, pensando che se non ne avete mai sentito parlare sarà perché quella parola, in quel dato momento, non è per voi?

Di solito mi riconosco nella prima definizione, almeno così è stato fino ad ora. Ma come sempre accade, per ogni regola ci sono le eccezioni. Di eccezione vi parlo oggi, interrompendo il flusso di pubblicazione degli articoli tematici del blog per portarvi qualcosa che mi accade in questo dato momento a livello personale. Sto per diventare una caregiver, o forse lo sono già.

Una parola di cui sto scoprendo i contorni, ora dopo ora.

Caregiver, il nuovo volto dello Stato Sociale

La prima volta che ho sentito la parola caregiver è stato durante la pandemia. Mi divertiva sentirne la pronuncia, così come veniva declinata, con quel diffuso quanto incerto accento inglese che caratterizza noi italiani, che non disdegnamo di mostrare nemmeno in un’aula del Senato.

Non sono andata a cercarne il significato, come faccio sempre, sul mio dizionario preferito, il Devoto e Oli, e nemmeno ci ho fatto troppo caso. L’ho derubricata, archiviata, come qualcosa che non mi apparteneva.

Questa rimozione è andata avanti fino a qualche giorno fa, quando mi sono resa conto che quella definizione, dal significato alquanto sfumato e distante dal mio fino ad allora vivere quotidiano, stava per diventare la costante della vita mia e di mia sorella.

Si care Volpi, avete capito. Si tratta di mia madre che ha bisogno di noi come non ha mai avuto prima.

Noi siamo mai pronte abbastanza per far fronte a certe situazioni critiche

Caregiver

Hai voglia a discutere, documentarti, convenire, dialogare, prepararti a ciò che prima o poi deve accadere.

Il fatto che statisticamente sia così dovrebbe renderci forti e attrezzati a farvi fronte. Ma non è così, perlomeno non lo è stato per me.

La verità è che le cose succedono all’improvviso, anche se con il senno di poi, guardando alcuni accadimenti del recente passato, se ne possono ricostruire i prodromi, i primi accenni, le prime avvisaglie.

Come segnali confusi nella vita di ogni giorno tacciati come disattenzioni, momenti di stanchezza, paure, deviazioni temporanee dalla linea continua del sistema.

Poi avviene quel momento in cui le cose cambiano e cominciano a pretendere di essere chiamate con il loro nome.

In quell’istante ti rendi conto che le definizioni non sono strumenti per irregimentare un concetto, una funzione, una persona, ma occasioni per prendere coscienza di un fatto nuovo e spesso irreversibile, utili a capire esattamente dove siamo e, soprattutto, cosa dobbiamo fare.

Per me questo momento è stato venerdì scorso, di mattina, mentre mi preparavo per una call di lavoro. Sono schizzata in piedi appena letto il messaggio e sono partita all’arrembaggio, forte della determinazione di cui mi sento ricca, una forza che mi accompagna nei momenti difficili, anche se spesso devo faticare un po’ per trovarla.

Una forza che mi ha abbandonata subito di fronte alla grandezza della questione che abbiamo di fronte.

E’ stato durante quella lunga giornata che mi sono resa conto che non ero pronta, nonostante tutto. Perché attraverso certi guai devi passarci, prima di poterli comprendere e successivamente affrontare. Solo quando precipiti dentro il problema, qualunque esso sia, puoi misurare la tua capacità di affrontarlo.

Accettazione è la parola magica che in casi come questo occorre collocare in cima ai nostri pensieri, per evitare il peggio, per evitare il suo contrario, ovvero la negazione, che produce solo sconfitte e sconfitti.

Accettando ciò che era successo come ineluttabile mi ha permesso di riprendere nei meandri della memoria breve un termine, caregiver, di cui sapevo poco o nulla ma che ho imparato a immaginare cosa dovrebbe essere e di cosa potrebbe avere bisogno.

Siamo soli di fronte all’emergenza?

La risposta immediata alla domanda è sì. Ma è una risposta parziale, sull’onda della fragilità del momento. Sale anche rabbia, senza un obiettivo cui rivolgerla, e smarrimento, che sempre il senso di solitudine porta con sé. E fa male.

Poi capisci che per aiutare gli altri devi aiutare te stessa, e allora caregiver devi diventarlo in primo luogo nei tuoi confronti, perché nessuno ci pensa se non sei tu a farlo.

Poi potrai occuparti di prestare cure a un familiare in stato di bisogno, un ruolo che non si inventa, e che in parte sostituisce quello Stato Sociale in cui ho sempre creduto e che talvolta sento girarmi le spalle.

Chi dovresti chiamare per saperne qualcosa di più, per confrontarti sul da farsi?

Chi deve aiutarti ad aiutare?

Dopo venti anni di sotto finanziamento del Sistema Sanitario Nazionale le conseguenze si vedono.

Riduzione del personale e dei posti letto ospedalieri, assenza di investimenti adeguati per potenziare il territorio e valorizzare i professionisti che vi operano, scarsa implementazione della medicina di gruppo, soppressione della continuità dell’assistenza di qualità e filtri a monte del Pronto Soccorso, ormai depotenziato, precarizzato, e ridotto a imbuto di tutte le disfunzioni del sistema. Per fortuna che esiste, il Pronto Soccorso. E tutti coloro che ivi prestano la loro preziosa opera, come nel resto della sanità buona che viene troppo spesso dimenticata. 

In questa spirale i medici di famiglia sono strozzati. Non tutti. Ci sono anche quelli che alle telefonate dei pazienti della mutua non rispondono, ma poi chiamano alla sera per prendere appuntamenti e accordi per visite private a domicilio.

Ma ci sono anche, per fortuna, medici come quello di mia madre. Capaci di ascoltare le paure oltre che i sintomi, e di percepire la paziente non come una malattia da curare ma come una persona, nel suo complesso disagio, fatto di condizioni fisiche, emotive, cognitive.

Ci sono liste di attesa lunghissime che impediscono di accedere a cure essenziali, e poi ci sono i “mezzi veloci”, le “scorciatoie”, ma solo per taluni.

La disuguaglianza si sconfigge se c’è una medicina di base accessibile a tutti e per tutti. Spero che questa pandemia suggerisca di uscirne sostenendo il sistema di salute pubblica universale e non implementando ulteriormente le cure privatistiche, come è accaduto e ancora accade, in taluni casi con piena soddisfazione degli utenti. Come dargli torto!

Penso agli Hub che in Regione Piemonte sono stati resi disponibili per il vaccino anti Covid. Taluni, come l’Hub Nuvola Lavazza, realizzati in tempi record, così pregevoli da fornire l’impressione di essere dentro un film di fantascienza, tanto sono distanti dai locali delle comuni ASL.

Eppure quel caffè regalato come premio post vaccino sa più di marketing che di incentivo.

Caregiver, un alibi cui non dobbiamo arrenderci

Il futuro post pandemia non ci verrà consegnato in pacco regalo con fiocco rosso. Da quel che capisco, dovremo conquistarcelo.

E non sarà indifferente come ciascuno di noi uscirà da questa crisi, con quale energie e consapevolezze, con quali motivazioni e obiettivi.

Al di là della fascinazione delle parole, dobbiamo vigilare affinché il peso della cura e dell’assistenza non ricada completamente sulle persone e sulle famiglie. Nonostante tutta la buona volontà, non tutte sono in grado di reggere il compito.

Si vive più a lungo ma non è detto che si viva meglio.

Quanto a me, care Volpi, mi sento di dire che come caregiver sto ancora imparando a cavarmela. E forse, anche come figlia.

Sono mestieri che non ti regalano mai l’impressione di avercela fatta fino in fondo. Eppure possiedono la bellezza del dono gratuito che ci fa bene riscoprire, persino in momenti difficili come questo.

Vi abbraccio.

25 Comments

  • Grazia Gironella

    Con grande ritardo passo a leggere gli articoli dei mie blogger preferiti, tra cui i tuoi. Come sai vivo anch’io la situazione della caregiver, anche se la badante di mia madre lo è molto più di me. Non posso dire di essere stata presa di sorpresa da questa situazione, perché mia madre ha un’età per cui era solo questione di tempo. E’ andata bene, perché dopo un brutto periodo di ospedale, isolata e deperita, è tornata a casa e rifiorita, per quanto possibile. Ti auguro (e mi auguro) di accettare e vivere con accettazione (quanto serve!) questa nuova situazione. Ti abbraccio forte. 🙂

    • Elena

      Cara Grazia, nemmeno mia madre è più una giovanotta, ma che fossi preparata davvero, questo no. Ci ho provato, ma non mi è stato possibile. Certo, dopo queste due settimane di trottola, ora almeno so cosa è giusto fare per me. Lei sembra avere le idee chiare. Non corrispondono alle nostre, e questo è il problema. Ma chi deve avere ragione in questi casi? Il dubbio amletico di queste ore. Hai detto bene, accettare è la chiave. Grazie per l’abbraccio, ricambio di cuore

  • mattinascente

    Lo Stato non riuscirà mai a sostituirsi alle relazioni, quelle genuine, quelle che ti fanno vedere oltre, il “Buongiorno” detto frettolosamente al vicino. Potrebbe sicuramente implementare le strutture, i finanziamenti, ma sembra che il loro sguardo sia rivolto altrove. “Forza e coraggio” diceva mia nonna, che ha assistito la madre durante la guerra, quindi destreggiandosi anche tra bombardamenti e fame. Sono sicura che, dopo un primo smarrimento, troverai le forze per far fronte a questo triste periodo e queste forze le troverai nell’amore, nella riconoscenza verso quella persona che tanto ti ha dato. Un abbraccio.

    • Elena

      Cara Mattinascente, grazie. Hai senz’altro ragione sul fatto che nulla può sostituire l’amore e le relazioni, anche se spesso la solitudine di chi ci prova a occuparsene è pesante. Ho condiviso un momento di fragilità che sta passando, non potrebbe essere diversamente. Tutto si integra nella nostra vita, se siamo capaci di accettarlo. Un caro saluto

  • Marina

    Cara Elena, sono molto dispiaciuta, sono quelle situazioni che nessuno vorrebbe vivere e in cui, poi, ti trovi senza poter fare o dire nulla. Sbracciarsi, essere forti, sostenere, dare coraggio, farsi coraggio è quello che richiede la vita ed è quello cui siamo chiamati. Credo che questo riassuma il concetto di caregiver (termine che, personalmente, non amo molto, come ogni inglesismo preso in prestito). Ma, al di là del nome dato, adesso hai un ruolo importante che devi portare a termine senza rimproverarti nulla. Pensa che io, ogni santo giorno, prego per i miei genitori, che sono lontani e, in caso di necessità, non avrebbero un aiuto vicino, se non quello di mio fratello. Questo è uno dei motivi per cui ancora mi capita di soffrire sapendomi qui, a Roma, impossibilitata a fare qualunque cosa, anche solo tenere compagnia a mia madre in un momento di sconforto. Dunque, Elena, ti abbraccio, si fa tutto per amore ed è l’amore a darci la forza. ❤️

    • Elena

      Cara Marina, grazie per il caldo abbraccio che mandi. Capisco la tua sofferenza pensandoti lontana. Feci la scelta di acquistare casa accanto a i miei genitori con l’idea di arrivare prima o poi a questo momento. Fu una casualità che la zona mi piacesse davvero: non si può vivere in pena aspettando il momento della sofferenza, ma occorre vivere pienamente e con soddisfazione per poter meglio affrontare i periodi neri. Ora che ho compreso tutto ciò, ho finlmente deciso di fare ciò che volevo da tempo; trasferirmi in campagna. CI metterò del tempo, metterà in discussione le mie abitudini, ma lo farò. E se mamma vorrà me la porterò dietro. In questi giorni sto molto con lei e devo dire che ne aveva bisogno ma in fondo ne avevo bisogno anche io. Spero di reggere. Un saluto

  • Maria Teresa Steri

    Mi dispiace molto, cara Elena. Sono situazioni che ci sia augura di non vivere mai, ma nella vita capitano. So quanto ci si sente destabilizzati e anche soli, soprattutto rispetto a una sanità che non è di sufficiente aiuto. Di qualsiasi cosa si tratti, ti auguro di trovare la forza per farvi fronte, ma conoscendoti un pochino non ho dubbi. L’unica cosa che mi sento di consigliarti e che a mio avviso non è tanto scontata, è di tenere un piccolo spazio per te stessa in queste giornate difficili. Si ha la tentazione di annullare se stessi in circostanze di questo tipo, ma poi lo si paga caro, te lo dico per esperienza. Per mantenerci forti abbiamo bisogno di conservare la serenità e non lasciarci travolgere dallo stress. Un abbraccio

    • Elena

      Cara Maria Teresa, è un ottimo consiglio. Non si può aiutare nessuno se siamo senza risorse e se non aiutiamo noi stesse. Lo farò. Tutto subito rimane più difficile, ma in fondo anche solo venti minuti al giorno di puro tempo per me li trovo di sicuro. Un abbraccio e grazie

  • francogabottiliberoitFranco Gabotti

    Caregiver a pelle dice due cose accorpando concetti che abbiamo imparato a rovesciare secondo la logica anglosassone: “dare qualche cosa di caro”. Forse nell’etimologia poi non è così, ma non mi importa quando preferisco rimanere fedele alla pelle. Ci accosto un’altra parola capace di attraversare senza “scomporsi” un orizzonte che va dal campo cantieristico edile a quello filosofico: livella. L’oggetto che esprime la tecnologia ruspante della bolla d’aria fu evocato da Totò per descrivere ciò che tutti sappiamo: indicibile? Certamente no, dipende però da come ti avvicini ad essa, finché la pronunciamo facendo le corna non sapremo mai declinarla come, per esempio, “la nostra migliore amica”.
    Ineluttabilmente la livella però non agisce soltanto all’ultimo gradino, ma rende uguali anche negli stadi intermedi: in qualche modo si giunge a quel gradino della scala e ci tocca avere a che fare con i cari invecchiati. Scusami Elena se paternalizzo, ma io sono abbastanza vecchio per poterlo fare, anche per essermi purtroppo già buttato alle spalle il ruolo di caregiver.
    Il trucco, degno dell’acume ironico di Totò, sta nel saper girare il verso della scala per capire se percorrerla scendendo oppure salirla.
    Pare che dal cantiere edile sia difficile uscire ma con una scala si può.
    Ti mando un saluto che contiene un abbraccio.

    • Elena

      Caro Franco, ho molto riflettuto su questo tuo commento criptico ma affascinante: dici sostanzialmente, se non ho capito male, gira la livella, gira la scala e cerca di capire se invece di scendere puoi salire. Ovvero guarda le cose da un altro punto di vista? Esci dal “buco” in cui ti sei infilata? Se è così, credo meriti un tentativo. Ho avuto un momento down. Mi riprenderò. Non sono cosi forte come pensa Newwhitebear, ma ci proverò Grazie di cuore, abbraccio ricambiato

  • Giulia Lu Dip Mancini

    Non siamo mai pronti ad affrontare il momento di prenderci cura dei nostri cari, eppure si trova una forza inaspettata quando accade, parlo per esperienza personale: mio padre è sempre stato autonomo e forte anche in vecchiaia, ma poi è arrivata la malattia, così per un anno e mezzo, noi figlie abbiamo cominciato a prenderci cura di lui per ogni piccola cosa. In questi momenti difficili c’è l’amore che sostiene moltissimo e fa trovare quella forza che sembra mancare ma c’è. Ti mando un abbraccio affettuoso.

    • Elena

      Grazie Giulia, attendo queste risorse dunque con fiducia. L’amore regge tutto, e reggerà anche questo. Mia madre ha sofferto molto nella sua vita. Non fisicamente, ma emotivamente. Ora ha anche una sofferenza fisica che desidero con tutto il cuore alleviarle. Speriamo che l’intenzione porti anche capacità di farvi fronte… Un abbraccio anche a te

  • newwhitebear

    Per chi non ci è passato è difficile comprendere che quando arriva il momento oltre ad arrotolarsi le maniche si deve fare molto di più.
    Quindi capisco il tuo disagio e come ti abbia colto di sorpresa.
    Il SSN fa acqua e si regge solo sula forza di volontà di tanti professionisti sottopagati e sottostimati, perché non fanno passerella in TV.
    Che altro dire? Bisogna rimboccarsi le maniche e fare quello che lo stato non fa.

  • Sandra

    Riesco a commentare solo ora, dopo aver letto il post in velocità dal telefono. Non so cosa sia successo, ci sentiamo in privato se ti va. Sono fasi che toccano a tutti, perché l’alternativa è peggio, che i genitori muoiano molto giovani o che siano prima i figli ad andarsene. Questo non consola in realtà, perché in concreto sono percorsi molto duri. Ti abbraccio

  • Barbara

    Mi spiace molto Elena, sono situazioni complesse che ti piombano un po’ all’improvviso, lì per lì destabilizzano, ma poi si trovano risorse inaspettate, forti dell’amore per la persona di cui si diventa “caregiver”. A soli quattordici anni ho visto i miei diventare caregiver del nonno al secondo stadio, è stata dura anche se io mi occupavo solo di mia sorella piccola, ho visto la loro sofferenza e sono andati avanti a lungo. Che ne avevo venticinque ci siamo trovati in una situazione ancora più terribile: nonna in ospedale all’improvviso, lei terzo stadio perché per un anno ci aveva nascosto i sintomi, e noi a casa con la prozia, demenza senile galoppante, di cui sempre nonna ci aveva tenuto all’oscuro, per protezione. Si stava male due volte, per nonna che se ne andava in un attimo e per zia che se n’era già di fatto andata, un corpo vuoto che faceva cose senza senso. Anche lì, dobbiamo molto ai medici se riuscimmo a trovare un equilibrio. Nonostante le difficoltà e le notti insonni, posso dire che sono in quei momenti che senti l’affetto puro per quelle persone. E no, non credo che sarò fortunata come loro, pensa un po’.
    Ti abbraccio forte.

    • Elena

      Cara Barbara, la tua esperienza è terribile, deve averti molto segnata, mi spiace molto . Ognuno di noi a questa età comincia a confrontarsi con questi eventi, dolorosi, destabilizzanti. Le risorse di cui giustamente parli le sto cercando. So di possederle da qualche parte dentro di me, ma non riesco a trovarle. Sai di cosa mi sto rendendo conto? Che quando tutto va bene si ha l’illusione che quando le cose peggioreranno la rete di relazioni che hai faticosamente costruito ti sosterrà. Invece siamo davvero soli di fronte alla necessità e possiamo contare solo su noi stesse. E magari non è nemmeno distanza o disinteresse, solo che ciascuno è perso dietro le sue complessità. Ognuno di noi ha le sue e spera di non doverle affrontare, ma prima o poi arrivano. Grazie dell’abbraccio, l’ho ben sentito

  • Brunilde

    Cara Elena, hai affrontato un argomento molto dolente, un nervo scoperto del nostro stato sociale ( o lo vogliamo chiamarlo welfare ?).
    Purtroppo, ci sono situazioni assolutamente tragiche ( autismo, malattie psichiatriche, persone colpite da infermità totalmente invalidanti, e molto altro ) in cui l’assistenza fornita dal nostro Stato è di minima, e l’intero carico è sulle spalle della famiglia, spesso composta da una sola persona.
    E non è giusto lasciare solo chi già porta un peso così doloroso.
    Qualcosa, in questi anni, è stato fatto per i malati oncologici terminali: un tempo, ed io lo so bene, erano malati che venivano abbandonati a loro stessi. ora ci sono strutture private gratuite , ma anche pubbliche che offrono assistenza domiciliare, non solo ai malati ma anche alle famiglie che ne hanno più che mai bisogno.
    Si dovrebbe estendere questa rete di protezone anche ad altro. E’ su un terreno come questo che si mette alla prova l’effettivo grado di maturità, inclusione e solidarietà di una società che si proclama civile.
    Un abbraccio virtuale alla tua mamma, e a voi figlie che avete il faticoso privilegio di accompagnarla nella sua accresciuta fragilità.

    • Elena

      Cara Brunilde, grazie per queste parole e per gli abbracci. La cosa forse più difficile è proprio accettare la sua totale fragilità, lei che è sempre stata la nostra forza. Guardo a questo paese con sofferenza. Chi non ha pietas per le persone più deboli non si può chiamare paese civile.

Che ne pensi? Dimmelo qui!

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