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La malattia fa paura

Di recente ho scritto una serie di post che parlano di identità e della necessità di fare i conti con noi stesse. Avete apprezzato Non sarò più una donna a metà e poi Avere la carne viva addosso, in cui facevo un bilancio della mia esistenza, e infine avete letto Blocco dello scrittore: consigli Zen per superarlo, in cui la scrittrice che è in me ha fatto i conti con la pagina bianca, per poi rendersi conto che quelli erano conti che stavo facendo con la mia intera esistenza.

Li ho rimessi in fila perché non ero consapevole del filo rosso che li lega: un viaggio alla ricerca della mia, della nostra identità, nessuna parte esclusa.

Così quando ho ricevuto una mail da parte di una lettrice assidua delle Volpi, che ha espresso la volontà di restare anonima, in cui mi confessava di averli letti pensando a sé stessa e cosa le stesse capitando ho sussultato. C’era un allegato. C’era un racconto. Non potevo non offrirgli lo spazio che merita, come naturale sequenza dei post che ho citato.

Quando tutto cambia. La malattia fa paura a noi e agli altri, è una lettera al mondo e a sé stessa che ho deciso di pubblicare superando la commozione che suscita; di fronte a tanta forza e dignità non c’è spazio per le lacrime.

Mi sono sentita privilegiata. Poterla leggere in una forma così intima e onesta, privata, senza veli… sono felice di poterla condividere con voi. La Volpe che l’ha scritta ha fatto di questa serie di riflessioni sul blog qualcosa di vero. La ringrazio con tutto il mio cuore.

Vi avviso, non ha subito editing, non ne aveva bisogno.

E’ cruda, come la malattia che fa paura e che sta combattendo.


Quando tutto cambia. La malattia fa paura a noi e agli altri



E’ importante capire e capirsi

Con la maturità si cerca arrivare a patti con gli aspetti di sé più problematici, con il proprio vissuto, gli errori fatti e i progetti ancora in cantiere.

E’ un percorso di accettazione, di crescita e di maturazione che non conosce date di scadenza e rende più consapevoli, più forti e più leggeri al tempo stesso.

Quando tutto cambia

Ma può accadere qualcosa…che spariglia le carte. Qualcosa che rappresenta uno spartiacque, che ribalta modo di sentire, di esprimersi, che asfalta emozioni, progettualità e prospettive.

Questo qualcosa ha sempre una data di inizio, ben precisa. Nel mio caso, una data palindroma, quella su un pezzo di carta tenuto fra le mani di un medico gentile e un po’ imbarazzato, nel dovermi comunicare la diagnosi: quella diagnosi.

Il pezzo di carta era un esame istologico, relativo a un accertamento medico a cui mi ero sottoposta qualche giorno prima. Una volta il cancro era cancro: male incurabile, brutto male, sentenza di morte.
Ora siamo molto più sofisticati anche nell’uso delle parole: malattia oncologica, cellule neoplastiche,
protocolli terapeutici …

La medicina ha fatto passi da gigante ma la sostanza è sempre la stessa, ci sono speranze e a volte buone
possibilità, ma certe statistiche non mentono.
Il medico gentile si è dovuto beccare la mia botta emotiva: irrigidita sul bordo della sedia di fronte a lui, ho deglutito e ho cercato di respirare per ricacciare indietro le lacrime. Non volevo perdere tempo con i
piagnistei, dovevo chiedere, capire, pensare come affrontare e organizzare tutto.

La mia parte razionale ha avuto il sopravvento e ho subito cercato di mettere a fuoco le possibili strategie di intervento e di cura, le scelte che avrei dovuto fare, i tempi.

Nel prosieguo, tutti sono rimasti colpiti dalla mia freddezza, dall’efficienza con cui mi organizzavo e dalla
precisione, a volte molto cruda, con cui ponevo domande.

Avevo paura? Si. Del dolore fisico, di rimanere un’invalida, con una vita – quel tratto di strada che mi
sarebbe rimasto – limitata e limitante.

La malattia fa paura
La malattia è una prigione da cui occorre liberarsi

Sostanzialmente, temevo di non poter essere più me stessa. Un’esperienza di malattia grave mette brutalmente allo specchio, a confronto con quello che sei veramente e soprattutto con quello che hai costruito e imparato nella tua vita: davvero la carne viva addosso.

Giocoforza, si fa una sorta di bilancio, e il mio è risultato incredibilmente in attivo: mi sono ammalata a
sessantadue anni, un’età in cui si è fatto già un gran bel pezzo di strada.

La mia vita è stata bellissima: certo, non mi sono state risparmiate difficoltà o e dolori, come a tutti, credo, ma io ho avuto tantissimi privilegi, ho fatto quello che ho voluto, ( inclusi un po’ di pasticci, ma pazienza), ho girato il mondo, letto una tonnellata di libri, esercitato una professione stimolante, realizzato il mio desiderio di maternità…potrei continuare a lungo a elencare traguardi raggiunti e felicità vissute con pienezza.

La vita è l’arte dell’incontro

La mie fortuna è quella di avere accanto non solo la mia famiglia ma anche le mie sorelle, da decenni, da
quando eravamo tutte giovani, bellissime e con tanti obbiettivi da realizzare. Ora che ciascuna si arrabatta
per coprire i capelli bianchi e portare con eleganza stanchezza e pesi di quegli obbiettivi raggiunti (figli,
carriere… ) siamo sempre lì, presenti una per l’altra, discrete ma costanti, fonte reciproca di affetto e
sicurezza : un bel risultato per me, biologicamente figlia unica!

La vita è l’arte dell’incontro, certo, ma occorre tenacia nel costruire rapporti, smussare gli angoli e alimentare gli affetti.

Sono orgogliosa delle mie amiche, tutte donne notevoli, sono fortunata e circondata di affetto: grazie a loro ho potuto accettare e affrontare anche questa cosa, con quel nome orribile che fa paura, con serenità e gratitudine nel cuore. E questo è stato il primo, fondamentale passo che ho compiuto.

Il rovescio della medaglia è stato (e credo che capiti a tutti coloro che si ammalano) il sentirmi comunque sola, e incompresa. Ho avvertito una cesura fra me e gli altri, anche con le persone più care e
affettuosamente vicine.

La malattia fa paura, a noi e agli altri

La malattia fa paura, i malati fanno paura, lo so, lo leggo negli occhi di chi mi guarda e lo sa, è istintivo. Anche per questo ho scelto fin dall’inizio di non divulgare le mie vicende di salute, coinvolgendo solo familiari e amici più intimi.

E quando qualcuno mi incontra (ce la metto tutta a truccarmi e vestirmi per sembrare “nomale“) e, inconsapevole, mi chiede come sto, oppure mi dice addirittura “ ti trovo bene “ io sorrido e basta.
Una notte (le notti, il buio, il silenzio, momenti in cui si amplificano paure e solitudine) ho avuto l’idea
giusta: cercare conforto e risposte nei miei amici di sempre, i libri.

Ci ho messo un po’ a ritrovarli, non erano testi recenti (imparerò mai a dare un senso compiuto alla
disposizione dei libri negli scaffali sparsi in tutta la casa? Temo di no, ma si accettano consigli!).

Alcuni libri per farcela


Tiziano Terzani, Un altro giro di giostra.
Henning Mankell, Sabbie mobili


La stessa storia, uguale per tutti: il colloquio col medico, la diagnosi, il momento zero dal quale nulla sarà
più come prima, e che dividerà l’esistenza in prima e dopo. La vita da sani e la vita da malati.

Prima, la progettualità, la proiezione nel futuro, la serena inconsapevolezza del momento finale, immaginato comunque come lontano, il pensiero della morte ostile e alieno. Dopo, l’esistenza all’ombra degli ospedali, l’agenda con le date di terapie, esami, visite, medicazioni; la progettualità azzerata, il pensiero del futuro quasi impossibile da sostenere. E soprattutto, il disinteresse per il quotidiano, l’indifferenza, a volte insofferenza, verso i problemi degli altri: guardando la realtà attraverso la lente della malattia tutto sembra una sciocchezza, fastidiosa e inutile.

Terzani descrive la distanza incolmabile fra il mondo dei sani e il mondo dei malati, il bisogno (forse il
pudore) di non condividere la sofferenza, i cedimenti fisici, il proprio aspetto alterato – lui era stato un
uomo bellissimo – così lontano la quello di “ prima “.

Confessa di provare una sorta di ostilità verso chi sta bene, quasi che la piena salute altrui fosse una mancanza di rispetto per la propria malattia.

Mankell invece si rifugia nei ricordi, scava nel suo passato, nella sua infanzia, quasi che ritrovare se stesso
bambino possa addolcire l’ultimo tratto della sua vita di adulto, ormai così malandato.
Mi sono ritrovata nelle loro parole (gli amici non tradiscono!) e mi sono rasserenata. Ho capito il perché a
volte mi è capitato di sentirmi confortata da uno sguardo o da poche parole di uno sconosciuto, incontrato per caso in ospedale e accomunato dallo stesso vissuto.

Non c’è bisogno di spiegare, di dire, di fare nulla. Ci si capisce al volo, ci si incoraggia a vicenda senza grandi gesti, solo con l’esserci e con la consapevolezza reciproca.

Ho sempre avuto il dono di apprezzare il presente, di sentire il sapore delle cose, man mano che accadono, e di essere consapevole della felicità quando la stavo vivendo. La malattia non mi ha cambiato, in questo.

Ora c’è lo sforzo di cercare i brandelli di felicità all’interno di una vita limitata, di un mondo improvvisamente ristretto, circoscritto alle mura di casa e dell’ospedale, e di gioire di quello che ho, comunque.

Inoltre ho avuto la fortuna (che benedico ogni volta) di essere presa in carico da una struttura ospedaliera
straordinaria. Là mi sento al sicuro, è un posto dove tutto funziona, dove c’è attenzione e cura, dove le
attese sono contenute, gli orari rispettati, gli infermieri efficienti, sorridenti e gentili, e i medici disponibili,
nonostante il grandissimo numero di pazienti, provenienti anche da lontano.

A volte ho visto qualche paziente perdere la testa: è facile quando la malattia non dà tregua crollare, magari alla minima difficoltà. In quelle occasioni i sanitari sono stati fantastici, accogliendo e aiutando con grande umanità chi in quel momento non era più lucido.

Mi sono fermamente riproposta di non lamentarmi, non ne ho diritto, per tutto ciò che ho ed ho avuto
finora e perché ci sono altri malati che stanno mille volte peggio di me.

Sùstine et abstine

Ovvero accogli la sofferenza quando ti si presenta ed evita di mettere in scena il dolore. Questa l’interpretazione del motto degli antichi stoici Sùstine et abstine da parte del filosofo Umberto Garimberti. Mi è piaciuta molto, l’ho fatta mia, o almeno ci provo.

Non mi va di pensare al futuro, o di fare programmi. Sto solo cercando di liberarmi il più possibile dagli impegni, lavorativi e non, che riempivano le mie giornate finora. L’obbiettivo? Viaggiare leggera, per il resto del percorso.

Non sono la mia malattia

Io non sono la mia malattia, mi rifiuto di circoscrivere la mia esistenza a farmaci e terapie. Ho le mie
passioni, i miei libri, mille cosa da fare e di cui parlare. La mia serenità di oggi, al netto di qualche momento di sconforto e di qualche lacrima che sfugge ( sempre e rigorosamente in privato, sùstine et àbstine ) credo sia il risultato di un lavoro condotto su me stessa, negli anni; perché più che mai nelle situazioni critiche emergono le proprie risorse, quello che si è veramente e che si è costruito nel tempo.

Certo, provo un po’ di fastidio per quella me che solo poco tempo fa meditava sul botulino per spianare
almeno qualche solco sulla fronte rugosa, che andava in palestra e si faceva fare i massaggi per dimagrire e rassodare. La mia vanità è stata presa a sberle dalla malattia, una lezione di umiltà.

Ma nessuno cambia mai del tutto, per cui…continuo a truccarmi, a cercare di minimizzare i segni sul mio
viso, a coprire bendaggi e fasciature vestendomi normalmente per quanto posso.
Dovrò venire a patti con questo senso di disinteresse e insofferenza per le normali questioni del mondo dei sani, ma mi rimarrà un inevitabile distacco, cosa neanche tanto negativa.

Provo rabbia soltanto quando in ospedale vedo certe ragazze, carine, sui trent’anni, alcune con figli piccoli, senza capelli, sofferenti ma col sorriso e la determinazione di chi non vuole arrendersi. Ecco, a fronte della gratitudine per quello che io ho avuto finora, per loro provo un forte senso di ingiustizia: così giovani, e già messe alla prova in quel modo!

Per affrontare gli urti della vita, bisogna lavorare su sé stessi

Quello che davvero vorrei testimoniare, e che già era nei post pubblicati precedentemente su questo blog e che ho divorato, è che per affrontare gli urti della vita – e la malattia è un urto violento e brutale – bisogna lavorare su se stessi, sui propri limiti e sulle proprie paure.

Ci sono mille modalità, ognuno può trovare la propria. In passato io ho conosciuto l’analisi, la meditazione vipassana, il Tai chi.

Ciascuna esperienza mi ha formato lasciandomi qualcosa, rendendomi più forte e più consapevole, ed ora tutto questo mi sta puntellando, consentendomi di rimanere in piedi, nella bufera, senza lasciarmi andare e soprattutto senza perdere un briciolo della mia grandissima gioia di vivere.

Sono uscita dalla bolla di riservatezza per condividere queste riflessioni, perché forse questa mia esperienza può aiutare a ridimensionare molti problemi, ritenuti insormontabili, ed esorcizzare la paura di quello che non si può prevedere o controllare: la malattia.

Cercherò di vendere cara la pelle dell’orso, e nel frattempo di godermi, ancora più di prima, ogni attimo,
ogni occasione di felicità che la vita mi offre.


Grazie Elena per avermi offerto questo spazio e a tutte le Volpi per avermi letta fin qui.


Potete lasciare un pensiero, un sorriso, un incoraggiamento. Chi vive queste condizioni così dure apprezza la gentilezza degli altri.

Un caro abbraccio a tutte e tutti.

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12 Commenti
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Giulia Lu Mancini
1 anno fa

La malattia può invadere la vita all’improvviso e cambiarla radicalmente, il modo di affrontarla può però essere determinante, spesso scoprendo energie e forze inaspettate.
Purtroppo conosco la malattia, l’ho vissuta in un momento in cui ero giovane e mi è crollato il mondo addosso perché troppi progetti di vita sono saltati, ma per fortuna ne sono uscita grazie a due bravi medici e, anche, alla mia forza di volontà. Ho imparato che perfino nella malattia bisogna essere fortunati, se incontri un medico cialtrone o approssimativo paghi con la vita, io l’ho incontrato ma ho voluto sentire un secondo parere, per fortuna, altrimenti forse non sarei qui a raccontarlo. L’aspetto positivo é che cambia il modo di vedere la vita, si apprezzano le cose davvero importanti, almeno per un po’. Cara Volpe anonima, ti auguro di superare al meglio la malattia e ti mando un forte abbraccio.

newwhitebear
1 anno fa

Per capire bene il senso di quello che ha scritto questa Volpe bisogna passarci in mezzo.
È tutto vero quello che ha scritto. Si passa da uno stato dove si fanno grandi progetti anche per il futuro a vivere il quotidiano molto diverso da quello ipotizzato. Cambia la prospettiva, l’orizzonte si accorcia e si devono affrontare delle sfide molto diverse da quelle che si era pensato. Questo lo posso dire perché è successo anche a me. Fino a tre anni fa mi sentivo invincibile, pronto ad affrontare qualsiasi cosa, poi all’improvviso sono diventato fragile e nonostante mi sforzi di essere come prima so che sto mentendo a me stesso.

Luz
1 anno fa

Anzitutto grazie, Volpe anonima, perché hai dato forma a un racconto di te arduo da rendere con le parole. Arrivare a chi legge non è facile, perché immagino di quantificare quel prima e dopo e ne sento tutto il peso. Avendo compiuto 50 anni, sono entrata in una fase di controlli più assidui e meno distratti e ogni volta ho terrore puro di una sentenza, “quella” sentenza, a maggior ragione se si parte da disturbi specifici. Mi sono immaginata mille volte in una situazione di malattia, avendo vissuto in mio padre una malattia terminale, essendomi immedesimata nel suo dolore fisico. Poi in mia madre, quando lo scorso anno un’emorragia cerebrale ci ha portato via la sua parte senziente, dopo un’estate allegra. Proprio poche ore fa sono stata di ritorno da uno dei miei viaggi in cui ci ricongiungiamo, lei come una bimba dagli occhi smarriti, in un letto nel quale vive la sua quotidianità coi mille problemi di una vita ormai sedentaria e inabile al movimento anche basilare. Per fortuna è affidata a mani amorevoli, quelle di mia sorella, questa sua figlia per sempre “piccola” perché legata a doppio filo con lei. La malattia è una condizione e non può identificare la persona, è vero. In particolare nel tuo caso, che hai raccontato con dovizia e con una ricchezza emotiva che mi ha colpito molto. Ringrazio te ed Elena anche, per averne capito la preziosità.
Un abbraccio, hai tutta la mia stima e la mia ammirazione. Conserverò questa testimonianza.

Grazia Gironella
1 anno fa

Commentare una storia come questa è quasi impossibile. Dirò che la grandezza, e insieme la piccolezza, dell’essere umano si mettono in gioco in queste circostanze così impreviste, eppure così comuni. Perché la malattia non è rara e non è sempre “degli altri”, e fa parte della vita, dell’esserci comunque e dell’apprezzare quello che c’è di buono nonostante tutto. Da umani, non possiamo vivere con la consapevolezza costante della nostra vulnerabilità, ma parole come queste sono un importante promemoria. Grazie.

Bariom
1 anno fa

Ci sarebbe tanto da dire e da scrive – e tanto è stato detto e scritto – sui risvolti della malattia, specie quella invalidante o quella che ti arriva come una sentenza, come una spada di Damocle appesa ad un sottilissimo filo, che dai per certo si spezzerà ma non sai quando!

È un po’ come essere investiti sulle strisce pedonali, quando pur nel caos e nel relativo pericolo del traffico, credi di muoverti con la giusta circospezione e prudenza, ma poi BAM!
Ragione sua, ragione tua, poco importa, qualcosa ti investe con una violenza inaudita e anche se sei uno sportivo, se credi di essere abbastanza atletico (per favore declinate voi al maschile o femminile e andiamo avanti), abbastanza “robusto”, vedi il mondo che per una frazione di secondo si gira “capasotto”, non senti neppure esattamente dolore, senti dei colpi violenti che neppure comprendi se vengono da fuori o da dentro… potresti persino svenire, quando il tuo corpo per proteggersi e proteggerti, stacca la spina e va in stand-by.

Il dolore, la paura, vengono dopo… subito dopo, poco dopo.

Trauma a parte, la similitudine con l’investimento sulle strisce però termina, perché a meno che non sia un trauma che ti cambia totalmente la vita, il decorso per quanto impegnativo e lungo, la prognosi, può avere una prospettiva positiva. Un cancro, raramente ti pone in questa prospettiva ed ecco che non ti appare la “luce in fondo al tunnel”, ma piuttosto ti appare un buco nero, un pozzo profondo che non rimanda alcuna luce, ma anzi ti atterrisce con la sua promessa di oscurità… non c’è da meravigliarsi che questa visone faccia paura.
Paura che si “diffonde all’intorno”, perché non solo atterrisce chi ne è colpito nella carne, ma l’effetto è lo stesso per chi sta vicino al malato. Per i più vicini è anche l’incapacità di sentirsi concretamente utili – anche se concretamente tante cose utili si possono fare – ma “concretamente” rispetto i momenti di dolore fisico e soprattutto momenti di “dolore psicologico” che preferisco definire di “dolore spirituale”.

Un disagio, una paura che spinge ancora più lontano i “lontani” – amici occasionali, parenti non stretti – perché loro stessi non sanno come affrontare il “male oscuro”, non sanno che dire, non sanno che risposte dare, ma soprattutto “darsi” quando dovessero realmente immedesimarsi o entrare in “empatia” (come usa dire).
Ricordo quando accompagnavo Colei che fu mia Sposa, al centro Oncologico Europeo di Milano (da confondersi con il Centro Veronesi.. lasciamo stare) – ottimo e affollatissimo centro Italiano delle cui cure e protocolli si interessano altri centri a livello internazionale. L’accompagnavo mediamente ogni 15 giorni, poi per un paio di incontro e problemi di lavoro e famigliari – perché con 3 figli piccoli la vita deve andare avanti – fu una carissima amica ad accompagnarla. Il medico curante chiese con il massimo tatto possibile, se nel nostro rapporto marito e moglie, andasse tutto bene, perché… perché disse, non di rado, mariti, genitori, figli, abbandonano il campo. Fuggono, perché queste visite che spesso arrivano ad un triste epilogo, sono un macigno che non riescono a reggere, un peso che letteralmente li schiaccia, così loro che possono, fuggono!

Possiamo restarne scandalizzati, inorriditi, possiamo pensare che siano dei vigliacchi, ma personalmente non li giudico, anzi li comprendo, perché bisogna esserci difronte alla prospettiva della morte e non tutti ne reggono lo sguardo.

Tutto buio, solo tenebre, nessuna speranza? No, non vorrei dire esattamente questo, ma la luce, la speranza, l’entrare in questo apparente non senso, deve trovare lo scopo e la ragione, seppure il salto non può essere solo della “ragione”.
Questo tipo di malattia, questo tipo di diagnosi – che non è una sola, ma è un alternarsi di “buone nuove e cattiva nuove” per chi percorre anni e protocolli – ci pongono difronte la realtà che sempre tutti rimandiamo come “evitabile”, come rimandabile e di fatto siamo più scandalizzati se colpisce un giovane – per non parlare di bambini – piuttosto che una persona anziana, una realtà che ci dice che tutti abbiamo un Tempo, un Tempo che conosce un’Ora da cui nessuno sfugge… ma viviamo come se così non fosse!

Ecco che una quasi sentenza, una quasi certezza, ci pone difronte alla domanda essenziale: “Per cosa vivo? Per cosa ho vissuto?”.
E l’urgenza ci spinge verso l’essenziale. L’essenziale nei rapporti, l’essenziale nelle cose – quante cose inutili accumuliamo nella nostra vita – l’essenziale del Vero, quando non c’è tempo e senso per i “giri di parole”, per l’ “ipocrisia” ammantata di buoni sentimenti, quando gli obiettivi si ridimensionano e acquistano un diverso valore. Quando i veri sentimenti vengono a galla, nel bene e nel male. Quando come in uno specchio non più appannato dal “come crediamo di essere”, come vorremmo essere, come vorremmo glia altri ci vedessero, ci vediamo per quello che siamo, sia malati che “sani”, ritroviamo l’unicità di cui siamo fatti.

Per molti – che ho personalmente conosciuto – quelli che si definiscono “brutti mali”, con un eufemismo che ci dice come anche le parole si fanno fuggiasche, sono stati motivo di svolta profonda, di una vita in qualche modo “nuova”. Non certo facile, ma costellata di gioie e di verità ben più profonde, di disinganno, di uscita dal non senso di una vita apparentemente piena di cose da fare e di “gratificazioni”. Per molti è stato motivo di incontro, di un incontro che cambia la vita, una vita che non si misura più in anni, ma magari in giorni, ore o minuti.

Io ho la piena certezza che la mia vita è un passaggio, ho la piena certezza di come la morte non sia la “parola fine” – così fosse che importa se 10 o 80 anni visto che passano così in fretta e non pochi vanno talvolta sprecati – e se la paura della morte forse si allontana, resta certo umanamente, la paura del dolore, quello fisico, che talvolta l’accompagna o precede e che talvolta più atterrisce dell’epilogo stesso.
La si dovrà affrontare se e quando l’affronteremo, oppure scegliere di non affrontare paura e dolore concreto, oggi è solo questa pare la possibilità, la risposta che ci viene offerta e non ho giudizio per chi l’accetta.

Non è un caso per me se oggi leggo qui e qui mi sono dilungato e ve ne chiedo perdono.
Ieri a 17 anni dalla salita al Cielo della Madre dei miei tre figli, oggi Festa di tutti i Santi, domani ricordo dei nostri Cari defunti. Per me, senza alcun merito, non ricordi di mestizia o “di morte”, ma di vita – lunga o breve che sia – vissuta come un Dono.

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